Karen Aiach är grundare och vd för Lysogen, ett bioteknikföretag som specialiserat sig på behandling av genterapi för sjukdomar i centrala nervsystemet.
Men Aiach har ingen medicinsk eller till och med vetenskaplig bakgrund. Istället arbetade hon som revisionsspecialist för Arthur Andersen och började slutligen sin egen butikskonsult i 2001.
Hon började företaget efter att hennes unga dotter hade diagnostiserats med Sanfilippo Syndrome A, en sällsynt neurodegenerativ sjukdom. Sanfilippo Syndrome A har ingen känd botemedel och kan dramatiskt minska livslängden. Hon berättade för Forbes:
$config[code] not found"Vi fick veta att vårt sex månader gamla barn skulle vara psykiskt funktionshinder, då fysiskt handikappade, då dö i sitt andra decennium. Vi gick snabbt på webben och letade efter information. Vi hämtade vetenskapliga artiklar relaterade till sjukdomen. Vår första överraskning var att inse att vi kunde förstå innehållet i vetenskapliga publikationer och navigera in i dessa papper och hitta författarna. Vi kontaktade dem och började utbilda oss själva om vetenskapen bakom detta syndrom och symtomen. "
I början var Aiach och hennes man helt enkelt kopplade till forskare för att lära sig mer om sjukdomen. Efter att ha läst om den brist på forskning som görs speciellt om Sanfilippo Syndrome A, beslutade de att finansiera forskning genom egen ideell organisation.
Så småningom började alla studier och forskning ta form av ett aktuellt läkemedelsutvecklingsprogram. Så Aiach bytte från ideell sektor till vinstdrivande, grundande Lysogen under 2009.
Även om verksamheten tog form över flera år med noggrann affärsinriktad övervägning, är kärnan i det fortfarande en mammas önskan att hjälpa sin dotter och andra barn som henne. Den ovanliga affärsstigen har höjt några ögonbryn. Men det kan någon dag leda till botemedel eller bättre behandlingsalternativ för personer som lider av Sanfilippo Syndrome A och liknande sjukdomar.
Aiach sa:
"Den största utmaningen för mig i början var att jag inte var en forskare eller kliniker eller genterapeut. Jag var en mamma som tog ansvar för att bygga ett program och hantera det. Ingen annan skulle ha gjort det så att jag inte kränkte någon annans territorium, men även om jag var en modern till en patient var det konstigt för vissa människor. "
Bild: Lysogen / YouTube
